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【回眸2022年网信发展这一年】这些新规新策，让数字社会走向规范******

　　【回眸2022年网信发展这一年——政策法规篇】

　　一个文明的社会必定是一个规范有序的社会。回望这一年，不管是线上还是线下，不管是现实生活还是虚拟空间，一大批与互联网发展和亿万网民云上生活密切相关的新规新策落地实施。它们既有针对电信网络诈骗、网络暴力、算法滥用、有偿跟帖、违规弹窗等行业乱象的重拳整治，也有围绕数据流通、数字乡村、网络文明、技术发展等行业现象的精准施策。展望新的一年，随着技术与产业的融合、理念与实践的交汇，网络空间治理的规范化、法治化必将走向新的阶段。

　　《网络安全审查办法》

　　新修订的《网络安全审查办法》（以下简称《办法》）自2022年2月15日起施行。

新华社发 王威 作

　　《办法》将网络平台运营者开展数据处理活动影响或者可能影响国家安全等情形纳入网络安全审查，并明确掌握超过100万用户个人信息的网络平台运营者赴国外上市，必须向网络安全审查办公室申报网络安全审查。根据审查实际需要，增加证监会作为网络安全审查工作机制成员单位，同时完善了国家安全风险评估因素等内容。

　　其中，网络平台运营者申报赴国外上市网络安全审查可能有三种情况：一是无需审查；二是启动审查后，经研判不影响国家安全的，可继续赴国外上市程序；三是启动审查后，经研判影响国家安全的，不允许赴国外上市。《办法》修订对保障国家网络安全和数据安全具有重要意义。

　　《互联网信息服务算法推荐管理规定》

　　《互联网信息服务算法推荐管理规定》（以下简称《规定》）自2022年3月1日起施行。

新华社发 朱慧卿 作

　　《规定》要求，算法推荐服务提供者应当坚持主流价值导向，积极传播正能量，不得利用算法推荐服务从事违法活动或者传播违法信息，应当采取措施防范和抵制传播不良信息。《规定》明确了算法推荐服务提供者的用户权益保护要求，包括保障算法知情权、算法选择权，并针对向未成年人、老年人、劳动者和消费者等主体提供算法推荐服务的，作出具体规范。《规定》还提到，算法推荐服务提供者提供互联网新闻信息服务的，应当依法取得互联网新闻信息服务许可。

　　《关于规范网络直播打赏 加强未成年人保护的意见》

　　2022年5月7日，《关于规范网络直播打赏 加强未成年人保护的意见》（以下简称《意见》）发布。

新华社发 尹志烨 作

　　为切实加强网络直播行业规范，营造未成年人健康成长的良好环境，《意见》提出，要坚持以社会主义核心价值观为引领，聚焦未成年人保护，坚持问题导向、重拳出击，标本兼治、综合施策，协同配合、齐抓共管。通过大力度的规范整治夯实各方责任，建立长效监管工作机制，切实规范直播秩序，坚决遏制不良倾向、行业乱象，促进网络直播行业规范有序发展，共建文明健康的网络生态环境。

　　具体而言，《意见》提出禁止未成年人参与直播打赏、严控未成年人从事主播、优化升级“青少年模式”、建立专门服务团队、加强高峰时段管理等7方面工作举措。

　　《互联网用户账号信息管理规定》

　　《互联网用户账号信息管理规定》（以下简称《规定》）自2022年8月1日起施行。

新华社发 大巢 作

　　《规定》要求，互联网个人用户注册、使用账号信息，含有职业信息的，应当与个人真实职业信息相一致；互联网机构用户注册、使用账号信息，应当与机构名称、标识等相一致。互联网信息服务提供者为互联网用户提供信息发布、即时通讯等服务的，应当进行真实身份信息认证；应当对互联网用户在注册时提交的和使用中拟变更的账号信息进行核验；应当在账号信息页面展示合理范围内的互联网用户账号的互联网协议地址归属地信息，便于公众为公共利益实施监督。《规定》还明确了网信部门依法对互联网信息服务提供者管理互联网用户注册、使用账号信息情况实施监督检查。

　　《移动互联网应用程序信息服务管理规定》

　　新修订的《移动互联网应用程序信息服务管理规定》（以下简称新《规定》）自2022年8月1日起施行。

　　新《规定》共27条，包括信息内容主体责任、真实身份信息认证、分类管理、行业自律、社会监督及行政管理等条款。新《规定》提出，应用程序提供者和应用程序分发平台应当遵守法律法规，大力弘扬社会主义核心价值观，坚持正确政治方向、舆论导向和价值取向，自觉遵守公序良俗，积极履行社会责任，维护清朗网络空间。要求应用程序提供者和应用程序分发平台应当履行信息内容管理主体责任，建立健全信息内容安全管理、信息内容生态治理、数据安全和个人信息保护、未成年人保护等管理制度，确保网络安全，维护良好网络生态。

　　《数字乡村标准体系建设指南》

　　2022年8月8日，《数字乡村标准体系建设指南》（以下简称《指南》）发布。

新华社发 商海春 作

　　《指南》明确了“十四五”时期数字乡村标准化工作目标：到2025年，初步建成数字乡村标准体系。

　　《指南》提出了数字乡村标准体系框架，包括基础与通用标准、数字基础设施标准、农业农村数据标准、农业信息化标准、乡村数字化标准、建设与管理标准、安全与保障标准等7个部分内容，并从标准应用、标准制定、标准修订、标准转化4个方面提出了数字乡村标准化建设路径。

　　《指南》从农业物联网标准建设、农业农村大数据标准建设、农业信息化标准建设及农村电商标准建设等4个方面部署了重点任务。

　　《数据出境安全评估办法》

　　《数据出境安全评估办法》（以下简称《办法》）自2022年9月1日起施行。

　　《办法》规定，数据处理者向境外提供重要数据、关键信息基础设施运营者和处理100万人以上个人信息的数据处理者向境外提供个人信息、自上年1月1日起累计向境外提供10万人个人信息或1万人敏感个人信息的数据处理者向境外提供个人信息以及国家网信部门规定的其他需要申报数据出境安全评估的情形，应当申报数据出境安全评估。

　　《办法》提出，数据处理者在与境外接收方订立的法律文件中明确约定数据安全保护责任义务，在数据出境安全评估有效期内发生影响数据出境安全的情形应当重新申报评估。

　　《互联网弹窗信息推送服务管理规定》

　　《互联网弹窗信息推送服务管理规定》（以下简称《规定》）自2022年9月30日起施行。

新华社发 程硕 作

　　《规定》紧盯弹窗新闻信息推送、弹窗信息内容导向、弹窗广告等重点环节，着力解决利用弹窗违规推送新闻信息、弹窗广告标识不明显、广告无法一键关闭、恶意炒作娱乐八卦等问题。

　　《规定》要求，互联网弹窗信息推送服务提供者应当落实信息内容管理主体责任，建立健全信息内容审核、生态治理、数据安全和个人信息保护、未成年人保护等管理制度。

　　《规定》强调，互联网弹窗信息推送服务提供者应当遵守优化推送内容生态、强化互联网信息服务资质管理、规范新闻信息推送、科学设定推送内容占比、健全推送内容审核流程、强化用户权益保障、合理算法设置、规范广告推送、杜绝恶意引流等九个方面具体要求。

　　《关于进一步规范明星广告代言活动的指导意见》

　　《关于进一步规范明星广告代言活动的指导意见》（以下简称《指导意见》）自2022年10月31日起实施。

　　《指导意见》站在推进文娱领域综合治理的高度，充分整合现有法律法规和政策性文件，综合运用市场竞争、行业管理、监管执法、行业自律、社会监督等多种措施，构建起规范明星广告代言活动的治理体系，为维护好明星代言领域清朗空间提供新的制度支撑。

　　规范明星广告代言活动，不仅需要加强监管执法，更需要规范市场运行、强化行业管理，促进市场主体各负其责、市场有序竞争、行业加强自治，形成德艺双馨明星被市场认可、违法失德明星被市场抵制的良性循环。

　　《关于切实加强网络暴力治理的通知》

　　2022年11月4日发布的《关于切实加强网络暴力治理的通知》（以下简称《通知》），对建立健全网暴预警预防机制、强化网暴当事人保护、严防网暴信息传播扩散等作出要求。

新华社发 程硕 作

　　《通知》要求，加强内容识别预警，网站平台要建立网暴信息分类标准和典型案例样本库，在区分舆论监督和善意批评的基础上，明确细化涉网暴内容标准，增强识别预警准确性。建立涉网暴舆情应急响应机制，网站平台要组织专门工作力量，及时收集网暴相关热点话题和舆情线索，强化网暴舆情事前预警。

　　为强化网暴当事人保护，《通知》提出，设置一键防护功能；建立快速举报通道；坚持最有利于未成年人的原则，优先处理涉未成年人网暴举报。

　　《关于进一步规范移动智能终端应用软件预置行为的通告》

　　《关于进一步规范移动智能终端应用软件预置行为的通告》（以下简称《通告》）于2022年11月30日发布，自2023年1月1日起执行。

新华社发 徐骏 作

　　《通告》明确，移动智能终端应用软件预置行为应遵循依法合规、用户至上、安全便捷、最小必要的原则，依据谁预置、谁负责的要求，落实企业主体责任，尊重并依法维护用户知情权、选择权，保障用户合法权益。

　　《通告》按照“最小必要”原则，进一步明确每一类基本功能软件包含的具体App类型。其中，操作系统基本组件限于系统设置、文件管理；保证智能终端硬件正常运行的应用限于多媒体摄录；基本通信应用限于接打电话、收发短信、通讯录、浏览器；应用软件下载通道限于应用商店。

　　《互联网信息服务深度合成管理规定》

　　《互联网信息服务深度合成管理规定》（以下简称《规定》）于2022年11月25日发布，自2023年1月10日起施行。

　　《规定》明确了深度合成数据和技术管理规范。要求深度合成服务提供者和技术支持者加强训练数据管理和技术管理，保障数据安全，不得非法处理个人信息，定期审核、评估、验证算法机制机理；深度合成服务提供者对使用其服务生成或编辑的信息内容，应当添加不影响使用的标识；提供智能对话、合成人声、人脸生成、沉浸式拟真场景等生成或者显著改变信息内容功能的服务的，应当进行显著标识，避免公众混淆或者误认；要求任何组织和个人不得采用技术手段删除、篡改、隐匿相关标识。

　　《中华人民共和国反电信网络诈骗法》

　　《中华人民共和国反电信网络诈骗法》自2022年12月1日起施行。

新华社发 程硕 作

　　该法共7章50条，包括总则、电信治理、金融治理、互联网治理、综合措施、法律责任、附则等，坚持以人民为中心，统筹发展和安全，立足各环节、全链条防范治理电信网络诈骗，精准发力，为反电信网络诈骗工作提供有力法律支撑。

　　作为一部“小切口”的专门立法，该法在总结反诈工作经验基础上，着力加强预防性法律制度构建，加强协同联动工作机制建设，加大对违法犯罪人员的处罚，推动形成全链条反诈、全行业阻诈、全社会防诈的打防管控格局。

　　该法规定，电信、银行等机构必须不断提高研究电信网络诈骗反制技术，用于检测异常信息活动，同时要求互联网公司做好风险防控特别义务和保护收集到的信息。

　　《互联网跟帖评论服务管理规定》

　　新修订的《互联网跟帖评论服务管理规定》（以下简称新《规定》）自2022年12月15日起施行。

　　新《规定》共16条，重点明确了跟帖评论服务提供者跟帖评论管理责任、跟帖评论服务使用者和公众账号生产运营者应当遵守的有关要求等内容。

新华社发 徐骏 作

　　新《规定》要求，跟帖评论服务提供者应当按照用户服务协议对跟帖评论服务使用者和公众账号生产运营者进行规范管理。公众账号生产运营者应当对账号跟帖评论信息内容加强审核管理等。

　　新《规定》强调，公众账号生产运营者可按照用户服务协议向跟帖评论服务提供者申请跟帖评论区管理权限。跟帖评论服务提供者应当对公众账号生产运营者的跟帖评论管理情况进行信用评估后，合理设置管理权限，提供相关技术支持。

　　《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》

　　2022年12月19日，《中共中央 国务院关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》（以下简称“数据二十条”）发布，构建了数据产权、流通交易、收益分配、安全治理等4项制度，共计20条政策措施。

新华社发 徐骏 作

　　“数据二十条”提出从流通规则、交易市场、服务生态等方面加强数据流通交易顶层设计，建立数据流通准入标准规则，探索开展数据质量标准化体系建设；统筹优化全国数据交易场所规划布局，出台数据交易场所管理办法，构建多层次市场交易体系；培育数据商和第三方专业服务机构两类主体。

　　监制：张宁、李政葳

　　统筹：孔繁鑫

　　撰文：孔繁鑫

　　视频：刘昊、雷渺鑫

　　出品：光明网要闻采访部

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）